La asociación
¿Quiénes somos?
Fundada por un grupo de padres unidos por una causa común, nuestra asociación sin ánimo de lucro se dedica a combatir la enfermedad de Lafora. Esta condición, no solo rara sino también devastadora, nos ha llevado a buscar activamente soluciones y esperanza donde parece haber muy poca.
Sobre la enfermedad de Lafora
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa ultra-rara que afecta a jóvenes durante su adolescencia. Con síntomas que progresan rápidamente y llevan a un desenlace fatal, la enfermedad de Lafora representa un desafío tanto para los pacientes como para sus familias. La falta de financiación e investigación ha limitado las opciones de tratamiento, algo que estamos determinados a cambiar.
Cómo ayudarnos
La Fuerza de la Comunidad
Creemos en el poder de la comunidad. Al difundir información sobre la enfermedad de Lafora y nuestra asociación, nos ayudas a crear una red de apoyo más fuerte. Síguenos en redes sociales, comparte nuestras publicaciones y habla sobre nuestra causa en tu comunidad.
Únete a nuestro movimiento
Buscamos personas apasionadas y comprometidas para unirse a nuestro equipo como voluntarios o colaboradores. Tu habilidad para organizar eventos, recaudar fondos o simplemente compartir nuestra causa puede hacer una gran diferencia.
Participa en la Causa
Las donaciones son fundamentales para nuestro éxito. Con tu ayuda, podemos financiar investigaciones vitales y apoyar a las familias afectadas. Visita [enlace de donación] para hacer tu contribución.
Ayúdanos a Vencer la Enfermedad de Lafora
Unidos en la esperanza frente a una enfermedad implacable
Enfrentamos una enfermedad sin cura, donde cada vida es preciosa.
Tu apoyo es un rayo de esperanza que ofrece consuelo y nuevas posibilidades en esta lucha.
Ayúdanos a Vencer la Enfermedad de Lafora
Unidos en la esperanza frente a una enfermedad implacable
Enfrentamos una enfermedad sin cura, donde cada vida es preciosa.
Tu apoyo es un rayo de esperanza que ofrece consuelo y nuevas posibilidades en esta lucha.
Cura de la enfermedad de Lafora Luz
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DOCTORES
Colaboran con el estudio de Lafora