Blog de Lafora - Cel Luz Asociación

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23 May

Hay una cura para el Lafora, pero es muy cara y solo está disponible en América. Ya no tenemos tiempo

LA LUCHA DE LOS PADRES DE NIÑOS CON LA ENFERMEDAD DE LAFORA Somos los padres de los niños enfermos de Lafora. Es una patología que se estudia desde hace más de 20 años. La investigación ha avanzado y en los últimos años han comenzado nuevos proyectos gracias a la determinación y la pasión de médicos e investigadores italianos y extranjeros.

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6 Feb

Enfermedad de Lafora

La enfermedad ultra rara de Lafora es un tipo de epilepsia mioclónica progresiva causada por mutaciones de pérdida de función en los genes EPM2A o EPM2B, para la cual no existe tratamiento y cuyo desenlace, desafortunadamente, es fatal.

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6 Feb

Luchando en minoría – Enfermedad de Lafora

El documental ideado por el investigador Dr. Jordi Durán explica la importancia de la investigación en la enfermedad de Lafora y detalla el proceso que conlleva el estudio de esta enfermedad hasta llegar a la obtención de los primeros tratamientos

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6 Feb

José M. Serratosa Fernández – Enfermedad de Lafora

El Dr. Jose Mª Serratosa explica en su video el estado actual de su investigación y la cantidad de años que ha dedicado al estudio de las causas de la enfermedad de Lafora, así como la búsqueda de un tratamiento para esta afección

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6 Feb

Pascual Sanz del IBV-CSIC investiga la enfermedad de Lafora

Pascual Sanz, reponsable de la Unidad de Señalización por Nutrientes del IBV-CSIC, presenta en este vídeo el proyecto: “La malaltia de Lafora: paper de la glia en la producció de glucogen aberrant i neuroinflammació”, que se lleva a cabo en su laboratorio gracias a las donaciones recibidas a través de Fundació La Marató de TV3, en la edición de La Marató 2019, en la convocatoria de: “Recerca en malalties minoritàries

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Unidos en la esperanza frente a una enfermedad implacable

Enfrentamos una enfermedad sin cura, donde cada vida es preciosa.
Tu apoyo es un rayo de esperanza que ofrece consuelo y nuevas posibilidades en esta lucha.

Cura de la enfermedad de Lafora Luz

Comprometidos con la batalla contra esta rara enfermedad neurológica, impulsamos la investigación y el apoyo comunitario. Suma tu luz en nuestra misión por una cura.

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